“No es fácil la vida con un niño discapacitado, pero tampoco es imposible”

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Pequeño Mundo, una ONG de La Paloma, está respaldada por padres, madres y vecinos. En la primera reunión convocaron a 100 vecinos; a la segunda, fueron 200. El lema de la agrupación es “respeto, diálogo y cordialidad”.

 

En sus últimas vacaciones, Mónica Ramón, vecina de La Paloma, descubrió que algunas mujeres tienen las 24 horas del día dedicadas a sus hijos: “Cuando todas íbamos a la playa, ella se quedaba; cuando todos estábamos comiendo, ella era la última en hacerlo. Las mamás que tienen niños con discapacidad les dedican las 24 horas del día”. Advirtió, además, que son personas muy lastimadas, engañadas, cansadas de promesas no cumplidas, “por eso hay que saber acercarse a ellas”, y esa era su intención, ir más allá de la mera contemplación. “Busqué mi mejor forma para decirle que quería hacer algo”.

Ese deseo concluyó – o empezó – en la organización de una Asociación Civil, Pequeño Mundo, conformada por padres, madres y vecinos que saben que “no es fácil la vida con un niño discapacitado, pero tampoco es imposible”.

 

Para la primera reunión, Mónica y Sandra Echeros, secretaria de la ONG, fueron puerta por puerta para convocar a los vecinos. “Nos atendían en la vereda y nos preguntaban por qué queríamos hacer algo así si no tenemos hijos con discapacidad”, contó Mónica.

Aún con resquemor, los vecinos acudieron: “Juntamos 100 personas, vino el Delegado Municipal de Talar y Gonzalo Castillo, Director de Discapacidad”.

“Las mamás aprovecharon para hablar de todas sus inquietudes ya que estaba Castillo. Lo fundamental era que no había transporte, hacía meses que los chicos no iban al colegio”, señaló Sandra.

Si para la población en general los medios de transporte pueden ser un problema, hay que imaginar lo que significan para personas con movilidad reducida. “El día que vi por televisión el reclamo de los padres de la villa 31, sentí mucha bronca, porque ellos pueden tomar de la mano a sus hijos y subirlos a un colectivo. Pero nuestros chicos son discapacitados, no es fácil movilizarse con ellos. La combi de la provincia dejó de pasar y los niños dejaron de ir al colegio. Entonces me dije que si teníamos que ir a Tigre con los chicos y cortar calles, lo haríamos”, enfatizó Mónica. Finalmente, consiguieron que la combi volviera a pasar.

A la segunda reunión fueron más de 200 personas. “Al marcharse, los vecinos nos agradecían que les hayamos permitido conocer un mundo que sólo veían pasar por la vereda”.

Mónica Giménez, mamá de una niña con síndrome de Angelman, apuntó: “Tener una hija discapacitada implica ir a un lugar ya enojada, porque no nos escuchan, por eso hay que subir un poquito el tono de voz. Una se cansa mucho físicamente, se siente sola y cuando viene alguien y ofrece un abrazo, eso renueva. Por eso es tan importante contar con el apoyo de los vecinos, nos da fuerzas para seguir”. También cuentan con el apoyo del concejal Roberto López, “que es una persona muy humana”, dijo Mónica.

A la ONG, que todavía funciona en la casa de Mónica Ramón, acude gente no sólo de La Paloma, llegan también de Benavídez, Torcuato, Las Tunas, Los troncos, José C. Paz. “Las mamás necesitan contención, necesitan conocer sus derechos, por eso es muy importante tener un espacio para hablar con privacidad”.

Mónica y Sandra, también “la Colo y Ariel, que hacen mucha fuerza”, visitan familias, juntan ropa, consiguen medicamentos, asesoran para la realización de trámites. “Caminamos, golpeamos puertas, nos prometen muchas cosas y no pasa nada. Yo digo que me charloteen a mí, bueno, pero a través mío están charloteando a los padres y a los chicos y, con ellos, no”, expresó Mónica, que en su habitual tono apacible recordó que el lema de Pequeño Mundo es “el respeto, el diálogo y la cordialidad”.

Las tres mujeres recalcaron que buscan ser escuchadas por los funcionarios porque “los chicos necesitan un paseo, una plaza, que los colectivos estén adaptados, profesionales especializados”.

Vestidas con sus remeras rojas, donadas por los vecinos, se fueron caminando lentamente, con la seguridad de quien sabe que puede mirar a los ojos porque siempre dice la verdad.

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