TGD y autismo, los familiares también necesitan atención

“Tierra de Ángeles” es una agrupación de madres y padres con hijos con TGD y autismo. Promueven la inclusión y la apertura de centros de atención especializados. Para comunicarse: 5197-4006.

La Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Este año, muchos padres y madres con hijos con autismo se reunieron en la Plaza Congreso. Allí concurrió Carolina Acosta Perrot, se encontró con otros padres de Tigre y “nos dijimos que teníamos que hacer algo aquí. Para contactarnos con más gente, empezamos a pegar carteles y finalmente logramos encontrarnos más de 100 personas el 12 de septiembre”. De esta manera tuvo su inicio “Tierra de Ángeles”, una agrupación de madres y padres con hijos con autismo o trastornos generalizados de conducta (TGD), encabezados por Carolina, una vecina de Tigre que es mamá de Valentín, un niño de 10 años diagnosticado con TGD.

“Tierra de Ángeles” tiene, como uno de sus objetivos, promover la inclusión de personas con autismo y TGD ya que “el sistema educativo actual no está preparado para recibir a nuestros chicos. Las escuelas especiales fueron creadas para chicos con retraso mental y nuestros hijos quedan afuera”, explicó Carolina, quien también aclaró que la inclusión es muy favorecedora para estos niños, “la mayor proximidad a ambientes ‘normales’ los ayuda muchísimo”.

“En Capital Federal hay escuelas de doble jornada con personal especializado, públicas y privadas, pero aquí nuestra lucha es muy dura porque no tenemos escuela, las obras sociales no pagan los tratamientos, en el Hospital de Pacheco no hay neurólogo infantil”, dijo Carolina, que además agregó “con unas mamás fuimos a ver a la Dra. Fontao y nos dijo que no hay los profesionales que nosotros necesitamos, nos dejó en una situación muy difícil de tolerar”. Dado que para conseguir atención médica especializada también se encuentran con dificultades, otro de los objetivos de la agrupación es lograr la modificación de la ley nacional de discapacidad (24.901). “Nuestros hijos necesitan profesionales especializados, las familias también necesitan atención. En la zona norte, sólo en Vicente López hay centros terapéuticos que tienen los tratamientos adecuados, pero tienen lista de espera. Además no son fáciles los traslados”, expresó Carolina.

Si bien en la actualidad quienes padecen esta patología no están protegidos por las leyes, Carolina  reconoció que “en Tigre hay una apertura, desde la Secretaría de Desarrollo Humano recibimos apoyo, al menos para lograr nuestra personería jurídica”.

“Tierra de Ángeles” es asesorada por el Dr. Luis Andrés, especialista en neurología infantil. “Estamos interesados en dar charlas en colegios porque hay mucho desconocimiento sobre el tema”, concluyó Carolina que dejó abierta la puerta: “a todos los que tengan un familiar con TGD no duden en contactarse con nosotros”. Para hacerlo: 5197-4006 o vamospormilmas@hotmail.com.

Los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) abarcan un amplio espectro. Todos afectan la comunicación y los mecanismos de aptitud social, así como las habilidades cognitivas y el comportamiento. Los signos de un TGD generalmente se reconocen antes de los 3 años de edad; pueden ser desde severos a leves, por eso, a veces, transcurren varios años antes de ser diagnosticados.

Algunos síntomas son: incapacidad para entender o utilizar el lenguaje. Dificultad para relacionarse con otros niños. No mirar a los ojos. Movimientos inusuales como aleteo con las manos, dar vueltas o golpecitos. Juegos repetitivos.