Padres y madres de personas con autismo se reúnen para buscar soluciones. Una de las asociaciones es APAdeA, cuyo presidente es H. Joffre Galibert, quien promovió la ley 24.901/97 además de traer al país la técnica de modificación de conducta.

        Seguramente la mayoría de los lectores recuerdan a Dustin Hoffman en su papel protagónico en la película Rain Man. Realmente estuvo brillante porque no es fácil interpretar a una persona con autismo, aunque el Dr. H. Joffre Galibert, presidente de la Asociación de Padres de Autistas (APAdeA) dijo: “Uno ve películas y cree que es así, pero la verdad de la milanesa es que no es así” y dio un dato estremecedor: “Nacho estuvo 9 años sin dormir”.

        Nacho, el hijo del Dr. Galibert, actualmente tiene 40 años y vive desde 2013 en un hogar respiro. En este aspecto, el presidente de APAdeA, destacó que el sistema de atención a las personas con autismo abarca hasta la adolescencia, por lo tanto, son los padres los que deben organizarse para que sus hijos estén protegidos también en la adultez.

        Aunque aún se desconocen las causas del autismo, el entrevistado informó que se ha progresado muchísimo, especialmente desde el punto de vista educativo.

Apostar a la educación

        Como en muchos otros casos, los padres de Nacho fueron pasando de médico en médico y ninguno les daba un diagnóstico certero. Fue Graciela, mamá de Nacho, quien le dijo al neurólogo que ella consideraba que su hijo era autista. “Generalmente son las madres y las maestras las que descubren lo que tiene el niño, no los médicos. Por eso nosotros decimos que hay que formar a las maestras jardineras porque ayudan un montón. Para nosotros son unas ídolas”, resaltó el entrevistado.

        Joffre Galibert, quien asegura que su gran título es ser papá de una persona con autismo ya que eso le da autoridad, contó que tuvieron que enfrentarse a “un hegemonismo médico soberbio que no daba soluciones y al psicoanálisis que volvía locas a las madres diciéndoles que eran culpójenas”. Fue así que, en búsqueda de soluciones, se unieron con otros padres y madres y comenzaron a investigar. Finalmente, Galibert y dos madres viajaron a USA y trajeron la técnica de modificación de conducta que “es opuesta al psicoanálisis”. Si bien al principio no conseguían profesionales que adhirieran al método, lo fueron logrando. “Creo que éste es el mayor mérito que hizo APAdeA. Nos dimos cuenta que en USA y Europa lo solucionaron juntándose los padres y armando una institución. Y son ellos los que dirigen a los profesionales, presionan a los gobiernos, presionan a la ciencia, básicamente a la investigación”, subrayó Galibert y agregó: “Le cambiamos la vida a miles de familias argentinas. Hoy amamos a nuestros médicos, a nuestros psicólogos (no psicoanalistas) porque nos entendieron y trabajamos juntos”.

        El Dr. Joffre Galibert fue promotor de la ley 24.901/97 de prestaciones básicas para las personas con discapacidad. “En Argentina tenemos la mejor ley del mundo. Ya nos habíamos dado cuenta que el médico no es el más capaz para estar al frente del tratamiento. Nos dimos cuenta que tiene que ser un educador que reúna al psicólogo, al fonoaudiólogo, al profesor de educación física, al enfermero, al médico. Hoy en día, para la discapacidad en general y específicamente el autismo, es mucho más importante un buen sistema educativo que un sistema de salud”.

        Cada persona con autismo es única, por eso un tratamiento efectivo para uno, puede no serlo para otro. Por este motivo, Galibert advirtió que las familias deben tener cuidado con aquellos que dicen tener el método. APAdeA orienta a los padres para que no pierdan tiempo ni malgasten dinero. Ofrece, además, el Rincón de Padres, un espacio de acompañamiento virtual y gratuito que se realiza todos los viernes a las 18 horas (para mayor información, ingresar a la página de APAdeA).

        Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, establecido por Naciones Unidas en el 2007. La visibilización de esta problemática llegó antes a las pantallas: este 2023, Rain Man cumple 35 años y, si bien Joffre Galibert sugirió que el cine está siempre edulcorado, aporta también su granito de arena para recordarnos que existen personas distintas y debemos estar dispuestos a acercarnos a ellas.

Por Mónica Carinchi