El estrés cotidiano de las familias que tienen niños con autismo. Madre de un joven de 24 años con autismo severo, Mirta piensa qué pasará con él cuando ella y su esposo ya no estén. Falta de respuestas de obras sociales y pre-pagas. Ausencia del Estado ante una patología que va en aumento.

No hace falta ninguna fecha especial para visibilizar la demanda constante que viven las familias que tienen un integrante con autismo. Además de peregrinar por un montón de especialistas, ser rechazados en instituciones y observar caras de desagrado en múltiples circunstancias, en la cabeza de padres y madres hay un fantasma permanente: ¿qué será de nuestro hijo cuando nosotros no estemos?

A esta angustia por el futuro se suma el estrés diario acumulado durante años. “Yo trabajo de noche, vuelvo a casa, me acuesto y en pocas horas me levanto y ya estoy con mi hijo tiempo completo, porque mis hijas están trabajando y mi marido también. Cuando llega una de mis hijas, me acuesto otro rato, pero no siempre. Uno está todo el tiempo exigiéndose. Es muy agotador el día a día de las familias que convivimos con el autismo”, expresó Mirta, mamá de un joven de 24 años que tiene autismo severo.

El estrés se fue acumulando en el cuerpo de esta mujer que es madre, ama de casa y trabajadora: “Yo tengo pérdida de memoria, es leve. Y ahora empezó mi marido. La neuróloga de mi hijo me explicó que la familia vivió todos estos años en alerta y hoy eso impacta en nuestra salud”.

Si bien esta familia tiene obra social, no logran encontrar una institución donde su hijo reciba la contención adecuada. Es un paciente agresivo, con él y con terceros, requiere un hospital de día, pero no hay. “Tengo una agenda con todas las instituciones que visité. Nos hacen entrevistas y nos dicen que no y salgo y me pongo a llorar”, contó.

¿Qué hacen las familias que no tienen obra social? Aun con una buena cobertura, informó Mirta, siempre hay trabas, porque “las personas con discapacidad son gasto, entonces siempre hay que estar peleando por sus derechos”.

Existen muchas terapias -hidroterapia, equinoterapia, arteterapia, etc.- pero la mayoría de las obras sociales no las prestan y cuando lo hacen, son por sesiones acotadas. En los hospitales públicos estas terapias están casi ausentes, aunque “los médicos que son funcionarios saben muy bien qué necesitan estos niños”. En un país que necesita generar trabajo, aquí hay trabajo genuino y permanente.

La tan aclamada inclusión en los colegios comunes no sirve para los casos severos y en general fracasa porque si los niños no tienen un acompañante terapéutico de manera permanente, se quedan sin hacer actividades. Urge tener instituciones específicas.

“Mi hijo se acostumbró tanto a estar adentro de casa que se volvió ermitaño. Pero yo sé que necesita hacer actividades”, reconoció Mirta.

Las personas con autismo necesitan tener actividades lúdicas y educativas en instituciones donde los reciban con empatía y conocimientos específicos. Así no sólo se mejoran sus propias vidas, sino también la de sus familias que necesitan un descanso para reponerse y continuar.

“Lo mejor que le podemos dar hoy es cuidarlo en casa, pero nosotros nos estamos poniendo viejos y nuestras hijas algún día van a formar sus familias, entonces seguimos buscando un lugar para él para el día que nosotros no estemos”, dijo esta madre que, como todas, piensa en el futuro de sus hijos.

Muchas madres y padres sostienen que se debe dejar de romantizar el autismo y les piden a las instituciones que no malgasten el tiempo buscando nuevas denominaciones para el autismo, ya que eso distrae de lo verdaderamente importante: organizar espacios terapéuticos que contengan a los pacientes y a sus familias para que nadie siga sufriendo por el destino del hijo cuando mamá y papá mueran.

Por Mónica Carinchi