Las familias deben mantenerse estables para contener a los niños con autismo. Las señales de alerta se dan, en general, antes de los 2 años. “Lo primero que hay que hacer es comentar todo al pediatra y si el profesional no escucha, cambiá de pediatra”, recomienda Denice Rolón, mamá de una niña con autismo. Sacar el certificado de discapacidad para que los niños puedan acceder a todos sus derechos. No discontinuar los tratamientos. TGD Padres TEA Tigre tiene un programa de radio los miércoles de 18 a 19 hs. en FM talar 104.5.

        “Cuando arranqué con esto, estaba completamente sola. No conocía los derechos de mi hija. Tuve que pasar muchas dificultades a causa del desconocimiento. Pero me fui informando, empecé a juntarme con otras madres, después apareció una maestra increíble que me guió un montón. Luego me encontré con una pediatra que es mamá de una persona con autismo que también me ayudó mucho”, contó Denice Rolón, una mujer que le pone el pecho a las adversidades y una sonrisa a la vida, integrante de TGD Padres TEA Tigre.

        El trastorno generalizado del desarrollo (TGD) en la actualidad se denomina trastorno del espectro autista (TEA). Los niños con este diagnóstico van aumentando, no sólo en nuestro país, sino en el mundo. Aunque no existen estadísticas oficiales, el neurólogo infantil Carlos Magdalena asegura que 1 de cada 37 niños, en Argentina, nace con TEA. Evidentemente, un tema del cual es necesario hablar.

        “Desde la asociación enfocamos la contención a las familias porque a veces se encuentran en situaciones que las hacen sentir muy mal”, expresó Denice Rolón, que tuvo un largo peregrinar con su hija Ruty quien fue diagnosticada con TEA recién a los 5 años.

Un desafío

        Ruty es la cuarta hija de Denice, por lo cual al nacer ella, ya tenía mucha experiencia como mamá. Muchas de sus conductas le llamaban la atención y todas se las comunicaba a los médicos que le respondían: “Es la más chiquita, la consentís más, está sobreprotegida”. Por esto pasó por varios pediatras hasta que uno le recomendó una especie de ejercicio para hacer hablar a la niña. “Fue el peor error de mi vida hacerle caso a ese médico. La torturé a mi hija durante una semana. Después dejé de llevarla a los controles pediátricos, me creí la versión del médico de que yo era la culpable”.

        Finalmente, en el jardín de infantes se encontró con una maestra que supo observar correctamente a Ruty y orientar a su madre.

        “Yo necesitaba un diagnóstico para saber cómo ayudar a mi hija. El primer diagnóstico fue TGD, que es un autismo, pero es una manera más sutil de decirlo”, comentó Denice que fue quien le dijo a la psicóloga: “Yo estuve leyendo y creo que lo que tiene mi hija es autismo”. La psicóloga respondió que sí.

        Denice enfatizó la importancia de tener un diagnóstico en la primera infancia porque en ese momento los niños son “como esponjas que absorben todo, así que las terapias son importantísimas”. Asimismo, destacó que la familia debe cuidar su salud mental para estar estable y poder acompañar a los hijos. “Tener un niño con autismo es un desafío. A veces también es desgastante”, reconoció.

        En la vida de esta familia, la escuela pública fue un faro: no sólo la maestra que el segundo día de clases llamó a Denice y la orientó hasta conseguir el diagnóstico, también hubo una maestra integradora que “en realidad iba al colegio por otro nene porque, el primer año, Ruty no tuvo integradora, pero cuando el nene faltaba, la maestra integradora, en lugar de quedarse sentada tomando mate, trabajaba con Ruty”.

        Al terminar el jardín de infantes, los padres pueden elegir: una escuela común o una 500. Ruty empezó en la 504. Después de dos años surgieron algunos problemas y Denice se puso a buscar otra institución. Así surgió un centro educativo terapéutico que “tiene aulas reducidas de 8 pacientes y en lugar de maestras hay especialistas en autismo”. Es una institución privada que paga la obra social, en este caso UTA, a la cual Denice reconoció como “una obra social muy buena, donde los trámites no son engorrosos, autorizan rápido y cubren un montón de cosas”. ¡Felicitaciones a la obra social de los colectiveros!

Buscando la medicación adecuada

        A los 14 años, Ruty empezó a engordar y le diagnosticaron taquicardia, todo producto de la medicación psiquiátrica que tomaba. Además, los remedios no le evitaban las crisis: lloraba, gritaba, se tiraba al suelo. “Las crisis podían durar 5 minutos o una hora”.

        Comenzó a tomar aceite de cannabis y “desde el segundo día se vio la diferencia. Bajó su hiperactividad, dormía bien y lo más lindo de todo es que empezó a tomar leche y a comer dulces”, contó Denice que, como muchas madres, siempre se preocupó porque Ruty no gustaba de la leche, por lo cual le buscaba sustitutos para que incorporara calcio.

        El cannabis la transformó tanto que las visitas ya no le molestaban y ella misma subía el volumen de la música y ¡se ponía a bailar! “Empezó a decir palabras con sentido y después de la primera semana me abrazó y me dijo ‘te quiero mucho’”. Por supuesto, en aquel momento, Denice se puso a llorar y cuando lo contó también, porque el recuerdo la sigue conmoviendo. Ruty tenía ese sentimiento en su interior y no podía transmitirlo.

        Se espaciaron, además, las crisis hasta llegar a una por año!

        Dadas las características de Ruty, fueron cambiando de proveedor para eludir el acostumbramiento. En un momento tuvieron que volver a la medicación psiquiátrica y en la actualidad sigue con el aceite porque “no tiene efectos secundarios”.

Empatía: el mejor amigo

        Una característica de las personas con autismo son las estereotipias, movimientos rítmicos que se realizan de forma idéntica en cada repetición. En un momento, a Ruty “se le juntaron hasta 5 estereotipias, se golpeaba en el muslo hasta hacerse moretones, tenía callos en los nudillos de tanto golpear, tenía como quemaduras detrás de las orejas de tanto frotarse. Sufría de dos o tres crisis por día”.

        Entonces, en esos días de tanto sufrimiento para toda la familia, Denice se sentó, la subió a su hija a su regazo y la envolvió con sus brazos y piernas. “Mi hija empezó a llorar y a pegar unos gritos increíbles. Mi marido me decía que la soltara y yo le dije que no, que yo sabía lo que hacía. Mentira, yo no sabía, pero sentía que mi hija necesitaba eso. Y así estuve casi peleando con ella como media hora y fue bajando de a poquito hasta que se relajó”.

        A veces puede suceder que las situaciones de crisis sean tomadas por los vecinos como violencia doméstica, ante lo cual Denice advirtió: “El desconocimiento y la falta de empatía hacen que la gente denuncie a una familia. Pero siempre es conveniente preguntar antes que hacer pasar un momento difícil a la familia”. Y recomendó: “Si ven que un niño tiene una crisis en un espacio público, lo mejor es acercarse a la madre y preguntarle cómo se puede ayudar. La empatía es el mejor amigo”.

        Cuando se le pregunta a Denice cómo es su hija, ella responde que “es muy expresiva, muy alegre, sonriente, le gusta viajar, le fascina bailar, le encanta la música. Le gusta la comida, le gusta correr, escaparse”. Como a cualquier adolescente, le gusta maquillarse y con total libertad, si va por la calle y escucha una música que le agrada, se pone a bailar y su madre baila con ella porque aprendió a no sentirse mal con las miradas juzgadoras.

        También la vecinita define a Ruty, abrazándola tiernamente: “Ruty es así”, porque los niños no andan con cuestionamientos y perciben que lo esencial es invisible a los ojos.

Por Mónica Carinchi