La familia, los amigos y el medio deben estimular. El síndrome de down ya no se piensa como una enfermedad, sino como una condición de vida. Para concientizar sobre sus derechos, el 21 de marzo se celebra en todo el mundo el Día de las Personas con Síndrome de Down.

El 21 de marzo ha comenzado a celebrarse en todo el mundo el Día de las Personas con Síndrome de Down. Se eligió esta fecha porque el síndrome de down es una trisomía del par 21.

Hace ya tiempo no se considera al síndrome de down como una enfermedad, sino como una condición de vida. La existencia de este día, entonces, tiene como objetivo la comprensión y el respeto hacia personas que tienen una serie de características especiales.

María Fernández Ferrari, presidenta de la Fundación Down Tigre, señaló: “Todos los chicos con síndrome de down pueden salir adelante, todos tienen su particularidad, no van a llegar todos al mismo lugar, pero eso nos pasa a todos porque es de acuerdo a las oportunidades que tengamos de crecer”.

Los niños y niñas con síndrome de down podrán desarrollar todo su potencial si tienen una familia convencida de eso. “Si tienen una familia que piensa que no pueden, se van encerrando. Necesitan estimulación, pero no es sólo la de un profesional especializado, es también la familia, los amigos, el medio en que están incluidos”.

Un gran desafío es la independencia: “Se puede”, dijo María, “ya hay resultados en España, en Estados Unidos. Hay que trabajar mucho en autonomía y se debe hacer desde chiquitos, no se puede empezar a los 21 años. Para vivir solo o en pareja hay que saber, por ejemplo, manejar dinero. Hasta hace un tiempo, en el colegio, no se sabía que había que enfocar la matemática en base al dinero; hoy, esto se tiene en cuenta, entonces se empieza a enseñar el manejo del dinero a partir de los 10 años”.

Una pareja con muchos proyectos

Como muchos jóvenes, Mercedes y Santiago se encontraron por primera vez en una fiesta. Él le preguntó a ella su nombre y así empezaron a conocerse. Mercedes Arias tiene 20 años; Santiago Puiggarí, 21. Los dos estudian y trabajan.

En la Universidad de San Andrés se dicta el Programa de Educación Ambiental para jóvenes con Discapacidad Intelectual; Santiago está en el último año y Mercedes ya va por el 2do. Paralelamente, ambos desarrollan sus trabajos.

Como consultora de Mary Kay, Mercedes confesó que, al principio, sintió miedo: “La primera vez quise dejar, me pareció muy difícil para mí. Tengo miedo y vergüenza, pero sé que tengo que animarme a mostrar los productos a más personas”. Su coordinadora la ayudó mucho porque la trata “con amor”. Como todas las chicas de su edad, una parte de su dinero la gasta en ropa y, además, es generosa: “Me encanta comprar regalos para mi novio; para mamá y papá, no”. De sus hermanos, después de mirar para un lado y otro, declaró: “Son unos hincha pelotas”.

Santi es chef, de lo cual se alegra mucho Mercedes, ya que, cada vez que va a su casa, “cocina él”. Trabaja en un restaurante donde está encargado de las ensaladas. Antes de comenzar, tuvo una reunión con sus compañeros: “El encuentro fue duro, porque yo no los conocía, pero actualmente estoy muy cómodo”.

Santiago se describe como “una persona súper responsable”, llega siempre a horario y sabe que “si hay algún problema, hay que llamar al jefe y avisar”. Entre el estudio y el trabajo, tiene muchas horas del día ocupadas, pero aún así dijo: “Me encanta lo que estoy haciendo”.

Él también ahorra, pero su objetivo es diferente al de su novia: quiere comprometerse. Este es un gran tema: vivir solos. Santi está seguro de poder hacerlo; Mercedes, en cambio, se mostró más conservadora: “Tenemos que aprender el manejo del dinero”.

Como todos los jóvenes enamorados, están llenos de proyectos, que Mercedes sintetizó así: “Para mi futuro tengo un montón de cosas, me encanta estar con Santi, viajar por el mundo y sacar muchas fotos”.

Generar espacios de intercambio, donde cada persona se reconozca por sus capacidades, no sólo favorece la inclusión, favorece, simplemente, la superación de todos los seres humanos. Así lo demuestra la película Mundo Alas, interpretada por León Gieco y un grupo de artistas con capacidades diferentes, que obtuvo el premio INADI a Las Buenas Prácticas Contra La Discriminación.