Salud y amor. La Asociación Civil “Juan Diego” se dedica a trabajar con niños y adolescentes con discapacidad en la localidad de Troncos del Talar. En el predio de la capilla “Nuestra Señora de Fátima” lograron construir las instalaciones y, con la dedicación y el esfuerzo de los profesionales y colaboradores, se asiste a 36 chicos de este y de otros barrios de Tigre. Ivonne Artuche, presidenta de la Asociación, plantea que necesitan contar con más profesionales para responder a la importante demanda que existe.

“Juan Diego” nació a mediados de la década del 90 a partir de la inquietud de un grupo de padres que tenía chicos especiales. Una kinesióloga, con el acompañamiento del padre Rolfi, empezó con dos colchonetas en la capilla “Nuestra Señora de Fátima”, ad honorem. Más tarde, se sumó una psicóloga también ad honorem, y una fonoaudióloga.

En aquellos años se acercó la Fundación Liliane Fonds de Holanda, que desde 1985 está presente en el país ayudando a organizaciones sociales que trabajan en el área de discapacidad desde la prevención o la rehabilitación, y en 2008 Liliane Fonds construyó el edificio de Juan Diego en el predio de la capilla, y también empezó a pagar el sueldo de los profesionales.

Ivonne Artuche es la presidente de la Asociación Civil Juan Diego, y cumple el rol de mediadora entre la Fundación y Juan Diego. “Yo entré para hacer una suplencia y no me fui más, y lo que hago lo hago de corazón, me encanta”, sostiene.

¿Cuánta gente trabaja o forma parte de la asociación? – “Somos diez trabajando, cada uno pone su granito de arena y cuando hacemos un evento estamos todos. El 9 de diciembre tenemos uno, y el 11 de octubre tenemos una feria con las donaciones que recibimos, y las vendemos a precios muy módicos para las familias nuestras y vecinos. En algún momento, con las rifas y las loterías fuimos pagando sueldos, pero ahora está un poco más difícil. Vamos buscando alternativas para ir tapando agujeros”.

La Fundación Liliane Fonds ha sido fundamental para Juan Diego ¿Cómo se financian actualmente? – “La Fundación ya se retira de Argentina. Antes pagaba todos los sueldos de los profesionales durante todo el año, pero ahora nos pagan durante cuatro meses del año y lo demás lo solventamos nosotros. Ahora conseguimos que el “Consorcio Laguna del Sol” tome la posta de Liliane Fonds y son ellos los que se encargan de pagar los sueldos”.

¿Cuántos profesionales trabajan en Juan Diego? – “Cinco: una kinesióloga, una fonoaudióloga, una psicopedagoga, una psicóloga y la estimuladora temprana, y tenemos 36 chicos pero varían, van y vienen… Algunos están dos meses porque es para un psicodiagnóstico, pero en tratamiento tenemos 36. Algunos vienen solo para psicopedagogía y otros vienen a las cuatro, o a las tres profesionales”.

¿Los chicos son derivados de alguna institución? – “Los chicos vienen con orden médica, en general no tienen obra social, y si tienen obra social para que los atienda una fonoaudióloga, por ejemplo, tienen que hacer tres horas de viaje. Los mandan hasta Lanús, y los chicos se cansan y las madres terminan no llevándolos”.

¿Cuáles son los problemas más comunes que tienen los chicos que se atienden en Juan Diego? – “Tenemos un poquito de todo. Tenemos chicos con Síndrome de Down, tenemos encefalopatías crónicas, retrasos madurativos, TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) (1). Los TGD son muy amplios… También hay chicos con problemas de aprendizaje o conducta. Es variado, tenemos chicos con hidrocefalia y con patologías muy severas, y con mamás muy jóvenes y esto nos tiene muy preocupados. Estamos presentando un proyecto (por este tema) para apuntalar a estas mamás jóvenes con chicos con discapacidad, que tienen problemas económicos y sociales importantes. Son chicas con alta vulnerabilidad social y queremos ver qué se puede hacer para darles una luz el día de mañana, que puedan tener un trabajo”.

¿Trabajan con la situación familiar de los chicos? – “Sí, siempre estamos viendo la situación familiar y en eso nos ayuda también el “Consorcio Laguna del Sol”, del barrio privado que tenemos acá atrás. Tenemos familias en una situación económica muy difícil, que tienen dos chicos con discapacidad, entonces estamos dándoles apoyo más allá de venir acá”.

¿Las familias reciben contención en este lugar? – “Sí, se ha formado una familia y los chicos y sus familias se sienten cómodos y contenidos. Me decía una mamá de veinte años, que tiene un chiquito de cuatro años con una discapacidad muy severa, que en este lugar ella dejó de sentirse un sapo de otro pozo. A mí me llenó el alma cuando me dijo: “a todos los lados que iba me sentía mal porque estábamos afuera de todo”. Acá se sienten parte y eso es muy bueno”.

¿Realizan actividades sociales para recaudar fondos? – “Tenemos la lotería familiar y las ferias para recaudar dinero, y para juntarnos y fortalecer el trabajo que hacemos. El 9 de diciembre se hace la misa del día de Juan Diego y tratamos de estar todos los que formamos parte: los profesionales, los papás con los chicos, los vecinos. También organizamos paseos con los chicos y tratamos de llevarlos a lugares donde nunca han ido. Una vez tuvimos la suerte de viajar a San Clemente del Tuyú y fuimos a Mundo Marino y al mar. Muchos de los chicos no conocían el mar, y muchos de los padres tampoco conocían el mar. Fue una experiencia increíble. También fuimos a Temaiken, al zoológico… Queremos ir a Tecnópolis el mes que viene…”.

¿Con la Municipalidad de Tigre tienen una relación institucional? – “Sí, con el Centro de Salud, yo trabajo además en el Centro de Salud y con las asistentes sociales y las doctoras, tenemos una relación bárbara. Y con el Municipio estamos participando en el Consejo de Discapacidad, para tratar de solucionar los problemas que aparecen. Empezamos este año a participar y están queriendo hacer cosas más puntuales como estacionamiento para autos de personas con discapacidad. Me parece que hay muchas cosas para discutir que faltan”.

¿Y cuáles son esas políticas que hacen falta de acuerdo a tu experiencia? – “Hay escuelas para chicos especiales en las que cuando llueve no hay clases porque se inundan. Por otro lado, la combi los lleva a la mañana, pero no entiendo por qué razón, no los saca a las cinco de la tarde, sino a las tres. Las combis de discapacidad a las tres de la tarde dejan de trabajar…”.

¿En Tigre son suficientes las escuelas especiales? – “Es un tema complejo, porque se dice que estaría genial que los chicos puedan ser incluidos en una escuela normal con una maestra integradora, pero todos sabemos que la escuela pública está funcionando muy mal. Entonces si tenés un chico con una seria discapacidad con una maestra integradora en una escuela normal con dos días sin clases en la semana, algo no funciona. Si los mandas a todos a una escuela especial es como que los estás discriminando. No pueden ir todos a una escuela especial y si fueran todos no alcanzarían las escuelas que hay”.

“Queremos que este lugar trabaje más horas, que haya más profesionales”

¿A qué escuelas van los chicos? – “Tenemos chicos que van a la 504, a la 505, a los jardincitos de acá, al jardín de la plaza, y tenemos chicos que este año se fueron porque empezaron la secundaria. Tenemos dos Nicolás que empezaron la secundaria y muy bien. Y hay otro que está a punto de irse”.

¿En estos logros es donde ven los resultados del trabajo que ustedes realizan? – “Por ahí no necesitás tantos años para ver los cambios, en algunos chicos sí los ves después de años y tiene mucho que ver el apoyo de la mamá. Te das cuenta cuando la mamá está y también cuando no está. El chico que viene la primera vez gritando y arrancándose los pelos y que a los dos meses, entra saludando a todo el mundo… Capaz que fue el único cambio pero es importantísimo. Los cambios se ven. Tenemos el caso de Adriana, que forma parte de la Comisión, y que es mamá de uno de los nenes. El chico de ella no hablaba. Dante tiene trece años y llegó un momento en que le dijo que quería festejar su cumpleaños acá con sus amigos de la escuela. Y Adriana, ese día, lloraba y decía “lo consiguieron acá…”, pero lleva tiempo y hay que venir y estar, y la dedicación en la casa es fundamental”.

Es un trabajo conjunto entre ustedes y las familias – “Pasa que tenemos mamás que en la casa los tratan como un bebé y no le dan lo necesario para que el nene madure, para que pueda desarrollarse a pesar de su discapacidad. Hay que trabajar mucho con la mamá para que deje de tratarlo como un bebé y para que nos ayude a continuar en la casa el trabajo que hacemos acá. Nosotros les ponemos pautas y el chico las entiende y las respeta, pero después llega a la casa y hace lo que quiere – porque todos hacen lo que él quiere -”.

¿Cuáles son las necesidades más urgentes para que Juan Diego siga trabajando? – “Queremos que este lugar trabaje más horas, que haya más profesionales. Eso sería lo fundamental. Más horas de psicología, más horas de fono, de kinesio… Hay mucha demanda. Podríamos traer una psicóloga para tratar más a los papás, porque la psicóloga a veces está con el papá y con el chico”.

¿Qué están necesitando para mejorar la tarea en relación a los bienes materiales? – “Este es un lindo lugar, no se llueve, está cerradito, lo único que tenemos es que este lugar es frío acá (salón central). La kinesióloga trabaja mucho con las barras y las bicicletas… Estamos viendo con estas empresas que hacen recambios de equipos de aire acondicionado, que nos prometieron que si salía uno frío-calor, nos iban a donar uno. Necesitamos algo que calefaccione en invierno. Hace poco nos donaron dos cintas, pero las bicis necesitan mantenimiento o reponerlas. Todo el mundo dice que es fácil, que para discapacidad hay un montón de dinero, pero cuando golpeás la puerta, no hay nada. No es tan fácil, y no hay tanta plata dispuesta que diga: ¡vengan y úsenme! Cuesta mucho”.

¿Y cómo ves el futuro de Juan Diego? – “Nosotros no nos imaginamos cerrar esto. ¿Cerrar qué? ¿Las puertas de dónde? No, no existe esa posibilidad, de algún lado tiene que salir”.

La Asociación Civil “Juan Diego” está ubicada en la calle Triunvirato entre French y Mozart, en el predio de la capilla “Nuestra Señora de Fátima”. Además de Ivonne Artuche, los colaboradores que hacen que esta enorme tarea sea posible son Antonio Ciraulo, Adriana, Mariana, Norma, Sol, Alejandro, Ricardo, Ramiro, Lorena y Patricia.

Para más información, comunicarse con Ivonne Artuche al 15-3559-2740, mail: ivonartuche08@yahoo.com.ar o Facebook: Taller Juan Diego.

(1) Los T.G.D. comprenden un amplio conjunto de trastornos, entre los que el autismo es uno de los más característicos.

La ayuda de la cooperativa del barrio

Los integrantes de la Cooperativa de Trabajo “Siempre Resistir” del Programa Ingreso Social con Trabajo – “Argentina Trabaja” – del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, construyeron el tinglado de la parte exterior del edificio, lo que permitió ganar un ambiente más para las actividades en verano, también cerraron todo el predio e hicieron el baño para discapacitados. Siguen trabajando y próximamente colocarán una puerta blindada, el tanque del agua, el tanque cisterna y las rejas, todos materiales comprados por el Ministerio.

“Son unos genios, se han puesto el lugar al hombro. Se logró que entiendan que esto es un compromiso con la Asociación. Se enamoraron del lugar y tratan de hacer las cosas lo mejor posible y cuando hay un evento, se apuran para que quede todo listo. Participan del bingo e hicieron tortas fritas…”. Se prevé realizar la inauguración de las obras, una vez que estén terminadas, el próximo 9 de diciembre.